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一场家族遗传病 摧毁所有生的希望

“遗传性小脑共济功能失调”，这个病是易登兰一家都不愿提起的伤痛。从易登兰的奶奶、爸爸、两个伯伯，最后到易登兰，一家族三代人都笼罩在“遗传性小脑共济功能失调”的阴影里。在医学上，“共济失调症”是一种类似于“渐冻人”的疾病，特点是患者会慢慢失去对自己身体的控制能力，最终生活无法自理。这是一种家属遗传病，遗传概率为50%，被遗传者发病时间会越来越早，状况越来越严重，目前医学还没有破解这个难题。

易登兰的身体从小就健康，家里人本以为她摆脱了家族遗传病的魔爪，她的人生轨迹会和普通孩子一样，与正常孩子一起读书、毕业后与正常人一起工作。

然而，命运还是找来了。

2015年，在易登兰大学毕业前夕，她发现自己开始走路不稳，那时候，她还只是安慰自己，可能是因为最近太累了，身体才有些力不从心。直至后来已出现无法控制的摔倒症状，行走也开始困难，易登兰才不得不回到家中。于是，易登兰和母亲踏上了漫漫寻医路，上海、浙江的大医院都看过了，但都是同样的诊断结果，最后得到了一纸确诊书——易登兰确诊为“遗传性小脑共济功能失调”。

她的病发展得更快更严重了，肢体日渐僵硬、经常摔倒、吃饭会呛、说话不清晰。“他们都说咬舌自尽，这个病让你说话都没有力气，是真的生不如死。”回想起当时的情况，易登兰难言悲伤，确诊的那两年她几乎天天以泪洗面，每当难过的时候她都努力地想仰起头，不让眼眶里的眼泪流下来。然而，就连仰头这个简单的动作她都做不了。

陷入绝望的不只是易登兰，她的家庭也是如此。原本家中只有父亲一个病号，加之发病时间较晚，家中情况还算比较乐观。但自从易登兰也被确诊患病后，她只有服用进口的靶向药物才能稳定病情，每个月光药费就高达2000余元，最为关键的是，这种药物无法通过医保报销费用，这让本就清贫的家境雪上加霜。“尽管生活困难，但哪怕不吃饭，她的药也不能断!”易登兰的母亲说。